A Strongoli il “Quadrangolare del Cuore” per la ricerca

Strongoli – La forza dell’amore di una famiglia e il coraggio di un’intera comunità si trasformano in un progetto concreto di ricerca scientifica. A Strongoli è nata l’associazione UGDH Italia – Il sorriso di Aurora, fondata per sostenere la ricerca su una rarissima malattia genetica causata da una variante del gene UGDH, che colpisce attualmente solo 70 bambini nel mondo, tra cui la piccola Aurora, figlia dei fondatori dell’associazione.

Nel 2023 l’associazione ha partecipato a un bando di Fondazione Telethon, riuscendo a finanziare un primo anno di ricerca scientifica con una donazione di 49.350 euro. Il progetto, partito ufficialmente il primo novembre 2023, è guidato dalla dottoressa Emanuela Bottani, ricercatrice dell’Università di Verona, impegnata a indagare i meccanismi molecolari della malattia.

Ma l’impegno dell’associazione non si è fermato: poche settimane fa è stata versata una seconda tranche da 49.350 euro per dare continuità al secondo anno di studi. Grazie alla partecipazione a un nuovo bando, l’obiettivo ora è ambizioso: sviluppare un modello murino della patologia e iniziare a testare i primi approcci farmacologici.

Per raggiungere il prossimo traguardo di 50.000 euro entro luglio, l’associazione ha organizzato un grande evento di sport e solidarietà: il “Quadrangolare del Cuore”, in programma sabato 8 giugno 2025, dalle 15:00 alle 20:00, presso lo Stadio Comunale Francesco Iurato di Strongoli che vedrà la partecipazione delle squadre FC Crotone 2010, Amatori Strongoli, ASD Strongoli 2023 e Insieme per l’UGDH Un pomeriggio di sport, musica, intrattenimento e soprattutto solidarietà, durante il quale l’intera comunità potrà dimostrare il proprio sostegno ad Aurora e a tutti i bambini che convivono con questa malattia ancora sconosciuta alla scienza. La partecipazione all’evento è aperta a tutti e il ricavato sarà interamente devoluto alla ricerca scientifica sul gene UGDH.

Silvia Gaetano