In media, in Italia ogni anno vengono effettuate circa 9.000 diagnosi di celiachia. Per un totale, nel 2021, di 241.729 celiaci di cui il 70% (168.385) appartenenti alla popolazione femminile e il restante 30% (73.344) a quella maschile. Nel complesso, la celiachia – patologia autoimmune cronica che si sviluppa in soggetti geneticamente predisposti e di cui il 16 maggio ricorre la Giornata mondiale – colpisce circa l’1% della popolazione generale, ma spesso chi ne è affetto non sa di esserlo. È quanto si legge nella Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia realizzata dalla Direzione generale per l’igiene e la sicurezza degli alimenti e la nutrizione del Ministero della salute, con il contributo dell’Istituto superiore di sanità. Numeri che spingono a un più forte bisogno di informazione e sensibilizzazione. Un lavoro che da anni viene portato avanti dall’Associazione Italiana Celiachia, nata più di 40 anni fa, in assenza totale di tutele e di assistenza nell’affrontare una malattia di cui si conosceva ancora pochissimo. Dei progetti e dell’impegno dell’Aic ne abbiamo parlato con la dottoressa Maria Assunta Martino membro del Comitato scientifico regionale dell’associazione.
Di cosa si occupa l’Associazione Italiana Celiachia?
Attiva dal 1979, opera con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei soggetti celiaci con una serie di interventi e di iniziative volte a sensibilizzare il territorio dalle istituzioni politiche a quelle sanitarie rivolgendosi anche all’ambito sociale. Nel corso di questi anni l’associazione ha promosso una serie di convegni rivolti alle figure sanitarie di competenza che sono varie visto che la patologia infatti necessita di un approccio multidisciplinare già dalla diagnosi, e corsi di formazione per i ristoratori che aderendo all’Aic possono entrare a far parte di un circuito controllato per garantire ai celiaci un pasto sicuro anche fuori casa.
Quali sono i diritti delle persone celiache?
Sicuramente tutti i diritti sanitari. Il diritto a una diagnosi precoce e giusta e il diritto a vivere una vita sociale adeguata. Questo può avvenire solo su un territorio adeguatamente informato.
Cosa è cambiato nel corso di questi anni per migliorare la qualità della vita delle persone celiache e soprattutto dei bambini?
Sicuramente sono stati raggiunti tanti traguardi. Penso ad esempio alla possibilità di mangiare nelle mense scolastiche (ricordiamo che tutte le mense – scolastiche, ospedaliere e annesse alle strutture pubbliche – grazie alla legge 123/2005, devono garantire il pasto senza glutine ai celiaci che ne fanno richiesta – ndr). Ma proprio nelle scuole bisogna insistere per una corretta informazione che possa aiutare docenti, genitori e soprattutto bambini.
Anni fa poi, i prodotti per celiaci potevano essere acquistati solo in farmacia, adesso anche la grande distribuzione si è adeguata alle necessità di chi è affetto da questa patologia e accetta i “buoni spesa” che spettano al singolo soggetto celiaco.
Quanto e cosa bisognerebbe fare ancora per i celiaci?
Abbiamo raggiunto tanti traguardi ma c’è ancora tanto da fare. Molti pensano che essendo ormai la celiachia molto conosiucta non ci sia bisogno di sostenere le campagne informative. Ma non è così: abbiamo ancora tante battaglie da vincere soprattutto in quei territori piccoli in cui, ad esempio, ci sono pochi negozi ed è davvero difficile acquistare i prodotti per celiaci. Sarebbe bene poi che i ristoratori si rivolgessero all’Associazione per garantire un menù senza glutine sempre sicuro.
V. R.
